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华中科技大学同济医学院药品政策与管理研究中心主任陈昊告诉记者，罕见病之所以罕见，就是其不确定。对于大多数医疗机构，不太可能为一名不确定的患者、一项不太确定的费用，甚至一个不确定的疗效，去常态化地配备和使用罕见病用药。即便是对于罕见病区域诊疗中心来说，可以治疗的病种和引入的药物都是有限的。基于此，让高值罕见病用药进一步下沉基层显然不客观。目前，依托数字化、智能化诊疗体系和罕见病用药的供应链体系，去尽可能地扩大覆盖面，仍是较为可行的办法。

据悉，杭州亚运会火炬在宁波站传递后，将在舟山、台州、温州、丽水、金华、衢州依次传递，9月20日回到杭州完成最后一站传递，整个过程共有2000余名火炬手参加。(完)

法院认为，被告人易鹏飞的行为构成受贿罪、滥用职权罪，受贿数额特别巨大，滥用职权情节特别严重，均应依法惩处。鉴于易鹏飞到案后如实供述自己的罪行，主动交代监察机关尚未掌握的部分受贿犯罪事实，部分受贿犯罪系未遂，认罪悔罪，积极退赃，大部分赃款赃物已追缴到案，依法可以从轻处罚。法庭遂作出上述判决。

詹海刚团队16日在《自然》(Nature)在线发表了题为“Common occurrences of subsurface heatwaves and cold spells in ocean eddies”的研究论文。该研究突破了次表层连续观测数据严重匮乏的限制，首次从全球尺度上揭示了涡旋在驱动海洋次表层热浪/冷浪事件中的关键作用，并指出涡旋会放大全球变暖对次表层极端温度的影响，加剧强热浪/冷浪的发生。

4月30日，四川遂宁，远眺正在建设中的成达万高铁遂宁涪江特大桥。当日，四川成都经达州至重庆万州高铁（简称“成达万高铁”）遂宁涪江特大桥建设工地主塔和架梁建设工作有序推进，现场一派繁忙景象。（无人机照片）